jueves, 26 de septiembre de 2019

Gracias con Sonrisa


Escribir este diario de 13 días ha sido muy duro. Llevo esos trece días grabados en mi mente como los dos tatuajes que llevo sobre mi piel. En realidad no sé si quiero borrarlos. 

Cuando empecé a escribir tenía esa necesidad de contarlos, de quitarme ese peso de encima. Sin embargo, en la cuarta entrada ya se me hizo cada vez más difícil el continuar. ¿Por qué volver a sentir ese dolor? ¿Es necesario recordarlo? Pensé mucho, lo reflexioné y decidí seguir escribiendo por dos razones fundamentales. La primera porque sigo teniendo la necesidad de escribir y contarlo, de compartir. Igual puede ser una postura egoísta pero necesitaba sacarlo. Y la segunda razón, y la más importante, porque me di cuenta que si me rendía el puto bicho iba a ganar otra batalla. Juré a Mireia que ese puto bicho había ganado la batalla más importante pero que nunca iba a ganar ni una batalla más ni por supuesto la guerra. Juré que nunca iba a poder conmigo ya que haría todo lo posible y más para que su sonrisa fuese eterna.

Con estas trece entradas no quiero dar pena ni por Mireia, ni por Merche ni por mí. Desgraciadamente no somos los únicos padres, abuelos, tíos, primos, amigos que hemos perdido a un hijo. Ni tristemente fuimos los últimos. Esto es algo que seguirá ocurriendo porque estamos en este mundo. Es verdad que es antinatural e inhumano pero es lo que hay. Lo único que nos queda es disfrutar de la vida y “exprimir” a la gente que queremos, que nos rodea y nos quiere, que es mucha. 

Hay que sonreír. A veces, tendremos días o temporadas mejores, otras peores, sin embargo, de ti depende el cómo afrontarlas. Yo me enfrento a ellas con todos vosotros, familia y amigos, con el recuerdo positivo de Mireia y la herencia que me ha dejado: su sonrisa.

Con estas trece entradas he querido darme fuerza, cogiéndola de vosotros, para seguir viviendo. He querido quitarme losas que no me dejaban avanzar y cadenas que me atan. He querido liberarme y lo he conseguido. Esos trece días seguirán toda la vida como sigue el recuerdo de estar día a día sin Mireia, sin embargo, ya no van a ser tan crueles y duros. Se nota su ausencia, por supuesto, pero Mireia está conmigo y al puto bicho le voy ganando batalla tras batalla.

“Mireia, cariño, descansa en paz. Papi te quiere. Papi te adora. Papi te lleva en su corazón, mente y piel. Papi te lleva en su sonrisa. Te juré que estaría bien y lo voy consiguiendo. Y lo hago gracias a la gente que me has puesto alrededor y, sobre todo, por mami y por ti”

Para acabar quiero agradecer a cada uno de vosotros que habéis leído este blog. Cuando empecé a escribir el blog, 3 de noviembre del 2015, no pensaba que me iba a hacer tanto bien. No pensaba que podría ayudar a gente como así me habéis dicho. Solo quería sentirme bien porque como dije en la primera entrada Me he dado cuenta que cuando escribo algo me encuentro mejor. No soy una persona que exterioriza sus “cosas” y por eso al escribir tengo la sensación de estar hablando con Mireia”.

GRACIAS por vuestras visitas (más de 276.000), vuestros comentarios, vuestros me gusta y por compartirlo en las redes sociales. Gracias porque estos simples hechos hacen que yo tenga más fuerza para seguir viviendo.

Posiblemente sea la última entrada de este blog. No voy a dejar de escribir porque me hace bien, sin embargo, tengo otros objetivos porque la sonrisa de Mireia nunca se apagará y siempre será eterna.

Se os quiere. Nos vemos. Estoy para lo que necesitéis. No os olvidéis de sonreír. SONRISA.

#MireiaTeQuiero

miércoles, 25 de septiembre de 2019

Diario de 13 días (parte 13)

25 de septiembre del 2015


Tal y como están las cosas las "mamis del café" vuelven a tomar el cafelito de todas las mañanas con nosotros. Es de agradecer su apoyo incondicional.

Sobre las 12 horas recibo una llamada al móvil. Parece que han encontrado al puto bicho. Podemos tener algo de esperanza a que Mireia salga de esta pesadilla. Vamos corriendo al Hospital Infantil para que nos confirmen la noticia que me dan. De nuevo nos meten en la salita de ayer. Nos dicen que en microbiología han encontrado al bicho que está haciendo esto a Mireia. Es un tipo de meningitis muy rara y que solo pasa en unos casos muy especiales, en torno al 0´1% de los casos de meningitis. El puto bicho es el de la meningitis de la tuberculosis. ¿Cómo es posible si le hicieron dos pruebas de la tuberculosis y salieron negativas? ¿Cómo es posible que desde ya hace un par de días la están tratando con medicamentos para luchar contra ella? ¿Cómo es posible este puto bicho? ¿Esta maldad? No tengo respuestas porque los médicos tampoco las tienen. Vuelven a pedirnos perdón. No hace falta porque, repito, sé que estáis haciendo todo lo posible y más.

Pasamos todo el día en la UCI. No queremos irnos porque aunque sabemos ya lo que tiene y como atacarlo, Mireia sigue muy grave, quizás peor que ayer. Ya no queremos dejarla para nada. Aunque nos separen unas paredes tengo la necesidad de estar ahí. No me voy. No quiero irme. No me importa nada. 
No estamos solos porque las mamis del café siguen ahí, con Merche y conmigo, y por supuesto con Mireia. Se marchan a la hora de comer para estar con su familia. Por la tarde volverán a subir y María José trae un pan que está delicioso. Es lo que comemos y cenamos.

Estamos en la salita de espera y van llegando familia y amigos para arroparnos en este día duro. Una espera larga, tensa, dura, de nervios, silenciosa a veces… Es una tarde de mucha preocupación porque Mireia no mejora nada, al contrario cada vez va a peor y el cerebro lo tiene muy dañado. El puto bicho está machacando al cerebro de Mireia.

El puto bicho está jugando con el equipo médico. Se “esconde” para no ser detectado, y hasta hoy lo ha conseguido. “Juega” con Mireia haciéndole pasar cada día por síntomas raros. Es fuerte y resistente a las medicinas. Y a Merche y a mi no está matando en vida. ¡PUTO BICHO!
El resto de la noche hasta el 26 de septiembre del 2015 a las 14,30 horas lo podéis leer en la entrada “Aquella trágica madrugada” (si pinchas aquí la puedes leer).

A las 14,30 horas se certifica la muerte de mi hija. Mireia ha muerto.  
Fin.

#MireiaTeQuiero

martes, 24 de septiembre de 2019

Diario de 13 días (parte 12)


24 de septiembre del 2015

  - “No esperéis y pasad que tenemos que hablar. Vamos a ir a otra sala más apartada” nos dice la doctora. Malas noticias seguro ya que la doctora tiene una cara muy seria y con mucha preocupación.
“A ver como os lo digo”. Traga saliva. Está  nerviosa. “El scanner señala que Mireia ha sufrido micro infartos que le han dañado bastante el cerebro. Son pequeños pero son varios. Mireia está grave. Posiblemente la tendremos que entubar para que el cerebro no trabaje tanto y así pueda ir recuperándose”. 
Es la primera vez que nos dicen que está grave. Nunca antes usaron esa palabra y eso hace que el mundo se nos venga encima. Mierda. Joder. La primera reacción es mirar a Merche, cogerle la mano y darle un beso con abrazo. Estamos en shock. Hoy es su cumpleaños. ¡No puede ser! Esto no se lo merece. A Merche no. No puede ser que el regalo de su cumpleaños sea esta jodida noticia.
Tras unos minutos de asimilarlo me sale esta pregunta del fondo del alma.
“¿Se puede morir?”
“No lo podemos descartar” nos dice la doctora.

Lloramos. Tocados y hundidos. Sin fuerzas. Tras pasar unos segundos o minutos en silencio, no sé porque el tiempo se paró, la doctora nos dice que en microbiología se están dando toda la prisa que pueden. También nos dice algo que se me quedará grabado para siempre “Estamos fracasando como profesionales. Perdón”. Me llega al alma porque lo dice con sentimiento de culpa y con los ojos vidriosos, apunto de llorar.

Merche, con esa fuerza sobrehumana que tiene, saca del bolso un paquete. Son macaron para
todo el cuadro médico de la UCI.
“Hoy es mi cumpleaños y os he traído estos macaron para vosotros por todo lo que estáis haciendo por Mireia y por nosotros”.
Vuelvo a abrazar a esta gran persona y la doctora, completamente alucinada por el carácter humano de Merche, le dan un gran abrazo.
“Ya siento amargarte el cumpleaños así. Gracias Merche” replica la doctora.

Entramos en la UCI y las caras de todos los que trabajan ahí es un poema. Se les ve tristes, jodidos, con pena. Mireia les ha cautivado. No se lo explican. Todos, sin excepción nos abrazan.

Entramos en la habitación y ahí está mi hija, tumbada, sin moverse, entubada. Impresiona. El ruido de las máquinas se te mete en la cabeza. No paro de oírlo. Vaya puta imagen para el recuerdo.
Decir que le doy millones de besos es quedarme corto. La acariciamos. Le damos la mano. La amamos. Nos dicen que la hablemos porque ella nos oye y por supuesto que lo hacemos.
“Se fuerte cariño. Lucha campeona. Papi y mami está aquí. Siempre estaremos. Te quiero. Te queremos”.
Hoy nos dejan estar más rato y lo aprovechamos. Queremos estar con Mireia y lo necesitamos. Ella nos necesita.

Por la tarde voy a ver a mis padres. Tengo que decirles cómo está la situación. Se merecen saberlo, pero no les diré que se puede morir ya que no se merecen ese mazazo porque aún confiamos en la recuperación aun sabiendo de la gravedad del asunto.
“Papá, mamá sentaros que tengo que deciros como se encuentra Mireia”
- “¿Qué pasa? Pregunta la yaya Isabel muy nerviosa y con la cara descompuesta. Nunca vi a mi madre así.
“Mireia está grave. El scanner dice que ha sufrido micro infartos y está entubada. Está grave”
Lloran. No se lo creen.

El WhatsApp y el teléfono arden. Las muestras de cariño son brutales. Los envíos de fuerza y ánimo son brutales. ¡Qué fuerza dais!
Volvemos por la tarde. Sigue todo igual. Nos quedamos más rato porque así nos lo permiten. Queremos estar con Mireia.

Bárbara, ¿lo ves? Tenía razón y era fundamentado el miedo que tenía del resultado del scanner.
Estoy muy tocado. Marcho a casa.

Continuará…

#MireiaTeQuiero

lunes, 23 de septiembre de 2019

Diario de 13 días (parte 11)


23 de septiembre del 2015

Hoy le hacen el scanner a Mireia. Nos dicen que es una prueba importante. No sé, no tengo buenas sensaciones. Creo que algo va a salir mal. Últimamente todo sale mal, así que ¿por qué va a salir el scanner bien? Intuición. ¿Estaré perdiendo la esperanza?

Entramos en la habitación de la UCI después de oír el parte médico. Mireia sigue igual. No ha mejorado nada. Sigue tumbada en la cama y está dormida. No habla, apenas se mueve, no interactúa con nosotros. Los médicos nos dicen que están metiendo prisa a microbiología para que den los resultados, pero esto lleva un tiempo. Solo queda esperar y esperar.

Por la tarde todo igual. No hay cambios.

Tengo más miedo si cabe. Estoy muy preocupado por Mireia. La veo mal y nada con la que la tratan está dando resultado. Estoy convencido que los médicos están haciendo todo lo posible y más. Todos los días se reúnen en sesión clínica para intercambiar opiniones. Van médicos que tienen fiesta. Su objetivo es curar a Mireia. Creo que en esas sesiones van hasta los seguridad para ver si ellos pueden aportar algo. Toda opinión es buena y necesaria. Además siguen en contacto permanente con los hospitales de Madrid y Barcelona. Le han hecho todas las pruebas por haber. Todas, y cuando digo todas hasta una enfermedad que pueden transmitir los caballos y otras  raras que se pueden coger en la piscinas (no me acuerdo de los nombres). Siempre los resultados son negativos. El puto bicho juega con nosotros y con la clase médica.

Nos vamos a casa. Nos espera una larga noche y de mucha “comedura de cabeza”. Tengo mucho miedo a que lleguen las 12:30 horas y nos den el resultado del scanner. Se lo digo a mi cuñada Bárbara. Me anima. Me dice que saldrá todo bien. Ojala tengas razón tía Bárbara.
¿Podré dormir algo?

Continuará…

#MireiaTeQuiero

domingo, 22 de septiembre de 2019

Diario de 13 días (parte 10)


22 de septiembre del 2015

Otro día más de tensión, nervios, preocupación. Los días van pasando y se nos nota más preocupados y cansados. No vemos mejoría y cada día hay algo malo nuevo. Esta situación nos está destrozando poco a poco por dentro y por fuera. La incertidumbre es lo peor. Y hoy…

Nos dan el parte de la mañana. Mireia no mejora. Tiene un nuevo síntoma de esos raros. Tiene paralizada su parte izquierda del cuerpo. Ni la mueve ni la siente. Y además sigue sin visión periférica.
La punción lumbar no ha dado nada positivo. Seguimos sin saber qué tipo de puto bicho es con lo que han decidido mandar a microbiología para que lo analicen con carácter de urgencia. Nos avisan que tardarán en decir los resultados pero en cuanto estén, lo sabremos con total seguridad. También se han puesto en contacto con otros hospitales de referencia de Madrid y Barcelona para intercambiar opiniones. La prueba de la tuberculosis ha salido negativa. Mañana le harán el scanner. Los médicos se están dejando la piel.

Entramos a verla y los ojos se nos ponen vidriosos. “¿Hola Mireia? Cariño, ya estamos aquí”. No podemos llorar. Tenemos ganas pero no podemos, no debemos. No. La procesión va por dentro. El estómago está encogido. El alma está rota. El corazón palpita a mil. Ver a tu hija así es lo peor que puede pasar a un padre y una madre. Tenemos que estar y ser fuertes por ella. Nos tiene que sentir plenos y con la confianza de que juntos vamos a salir de esta tremenda pesadilla. Me la como a besos.

Hoy de nuevo le pongo su música. La calma y le hace bien. Merche y yo decidimos que mañana traeremos un pen drive para que escuche su música. Se lo encargaremos a sus primos que saben más que nosotros de la música de Mireia. Los médicos nos dan permiso, eso sí, con volumen bajo. Algunas canciones las cantamos juntos como hacemos en el coche. Parecemos un dúo musical. Suena entre otras canciones “Tic Tac” de los Auryn (su grupo preferido).“Papi quédate tú el IPad que yo ya me la sé y tú no y así lees la letra”. Me hace sonreír. Este es su superpoder.

Sigue comiendo poco. Normal. Está llena de medicamentos y sueros. Lleva tumbada sin moverse más de 10 días. Si casi no tengo apetito yo, cómo va a comer Mireia.
Nos tenemos que ir y por la tarde ya volveremos. Esperemos que el nuevo parte sea con buenas noticias. Siempre lo esperamos. Pero no es así. Sigue igual. Volvemos a entrar y más besos, abrazos, caricias. Más música. Y mucho amor. Mucho. Por la tarde casi no nos habla. Está muy apagada. Malo.

Salimos y contesto a todos los WhatsApp dando el parte médico.
Estoy cansado. Agotado física y psicológicamente. Destrozado. Sin ganas de nada, solo de llorar. Quiero que se ponga buena y salir de la UCI. Que vuelva a casa y seguir con nuestra vida. Tengo que ser fuerte por ella, por mí, por Merche, por mis padres, por todos…sobre todo por ella. No puedo permitirme la mínima caída. Si me derrumbo, caigo y no seré útil para mi hija. Juntos, con nuestro amor, tenemos que superar esta pesadilla. El puto bicho está haciendo mucho daño a Mireia, sin embargo, a su madre, a mí y a todos los que queremos a Mireia nos está dañando también.
Las noches son largas y malas. Poco se duerme ya.

Continuará…

#MireiaTeQuiero

sábado, 21 de septiembre de 2019

Diario de 13 días (parte 9)


21 de septiembre del 2015.

Puede que haya pasado mejor noche, un poco más tranquilo al ver que Mireia ayer estaba mejor. Y con la posibilidad de que hoy la suban a planta.

Llegamos como siempre a las 12:30 horas y entramos a que nos den el parte médico. Malas noticias. No le dan el alta de la UCI y no la suben a planta. Aunque está parecida a ayer, el neuropediatra ha visto algo que no le cuadra. Sospecha que la mejoría de ayer era un simple espejismo y que puede ser que sea otro de esos síntomas raros que hace el puto bicho. “Aquí en la UCI estará más controlada. No es normal estar tantos días en la UCI pero da igual. Queremos estar muy atentos a Mireia”. Además estos días le harán más pruebas. Otra punción lumbar que harán hoy, la prueba de la tuberculosis y posiblemente el miércoles un scanner.

No lo entiendo. No entiendo nada. ¿Cómo es posible esto? ¡Cómo es posible que el puto bicho pueda hacer que empeore y mejore a su antojo! Los médicos tampoco lo comprenden. Se están dejando el alma.
Entramos en la habitación y aunque está despierta y consciente no está como ayer. Se le nota y a medida que pasa el tiempo la notamos más apática. Algo no va bien. La notamos con la mirada perdida. Solo mira hacia delante y no distingue bien los animales que hay dibujados en la pared de enfrente. Llamamos a los médicos que vienen rápido. Hacen las típicas pruebas de la vista. Y en efecto ha perdido visión y de visión periférica no tiene nada.
-        - “¿Mireia ves a papa?” yo estoy   junto a ella en su lado izquierdo
-        - “No, papi se ha ido. ¿Volverá después?”

Me derrumbo. No me ve. No me ve. ¿Qué está pasando? El neuropediatra ha acertado. Profesional como la copa de un pino.

Le intentamos dar de comer. Nada, no prueba bocado. Le pido entonces un beso, se incorpora en la cama y me da un mordisco que me deja la marca de sus dientes en la cara. Me duele mucho, sin embargo, no es el mordisco lo que me duele de verdad, es que ha sido el puto bicho el que me ha mordido.

Volvemos a estar jodidos. Y los médicos también están preocupados. Están fracasando en el diagnóstico. Son sus propias palabras. Seguimos confiando en ellos. Son un encanto como personas. Nos tratan de una manera brutal y con Mireia (y resto de niños, por supuesto) no tengo palabras para describirlo. Desprenden profesionalidad y amor.

Por la tarde está  igual. Sigue con la falta de visión. Nos vamos otra vez muy mal. Y así lo reflejo en el WhatsApp del parte médico diario. Gracias amigos.

Esto es ya más que una pesadilla.

Continuará…

#MireiaTeQuiero

viernes, 20 de septiembre de 2019

Diario de 13 días (parte 8)


20 de septiembre 2015

Una semana ya en el hospital y en lugar de ir a  mejor cada día el puto bicho nos da una sorpresa nueva. Ayer fue el peor día de todos ¿Qué tal hoy? Vamos Mireia.
Son de nuevo las 12:30 horas y nos dan el parte médico. Parece que Mireia está mejor. Alguna de las medicinas está haciendo efecto. ¿Cuál será? No lo saben porque la están tratando con varios medicamentos a la vez porque quieren atacar al puto bicho por todos lados. “Lo importante es que vaya a mejor”, nos dicen.

Ya entramos y en efecto Mireia está mejor, más despierta, más consciente, más animada. Puede hablar con normalidad y está mañana ha probado un poco del desayuno. ¡Joder qué alegría! Nos comemos a besos, abrazos, caricias. No le suelto la mano para nada. Hablamos mucho y nos contamos cosas. Tiene ganas de ir al instituto. Este año empieza en el Buñuel y no ha podido ir aún. Le contamos todo lo que su prima Elsa nos cuenta.

Es la hora de comer. Prueba la comida, poca pero bueno, no importa. Lleva ya varios días sin comer y no hay que forzar. Las enfermeras le han preguntado qué quiere de postre y ha pedido unas natillas. La tratan como a una princesa. Lo que es, mi princesa.
       - ¿Quieres las natillas? Le pregunta Merche
-        -  “ Ummmmmm natillas que ricas” contesta Mireia `pasando su lengua por los labios y salivando.

Morimos de risa los tres. Al escribirlo ahora no puedo de parar de reír con los ojos llorosos. Tengo esa imagen tan grabada en mi mente. Mireia sentada en la cama, Merche a su derecha abriendo las natillas, yo a los pies de la cama y Mireia mirando a su madre y diciendo esa frase. Genial.

Que cambio de ayer a hoy y por eso nos dejan estar un rato más. Cuando se duerme aprovechamos para irnos ya que somos conscientes de que las reglas de la UCI y del hospital están para cumplirlas. Ya volveremos por la tarde.

El parte de la tarde no tiene novedades. Sigue bien. Mireia está mejor. Habla, ríe, gasta bromas, se acuerda de cosas, explica a los médicos y enfermeras quienes son su familia y sus amigos, las ganas que tiene de ir al instituto. Están los médicos más contentos aunque nos dicen que siguen  preocupados por no saber lo que realmente tiene y que no van a descansar hasta dar con el puto bicho. Si mañana sigue igual, posiblemente la suban a planta. ¡Olé!

Entramos en la habitación y buff, si, esa es Mireia. Esa es mi niña y no como la vi ayer. Vaya cambio en 24 horas. ¡Qué fuerte eres! Aprovecho cada segundo de estar con ella porque el tiempo pasa rápido. Nos tenemos que ir y nos vamos mucho más contentos. En cuanto salgo del hospital, mando al WhatsApp el parte médico.

Continuará…

#MireiaTeQuiero